Del 1: Vad får ett barns liv kosta?
Vetenskapsradion - A podcast by Sveriges Radio
Vad får det kosta att kunna springa, hoppa och leka? Hur mycket är det värt att överleva? Trots att läkemedel finns att tillgå, väljs ibland en behandling bort på grund av prislappen.
Otto är 1.5 år, glad, busig och full av skratt. Men han är inte riktigt som alla andra. Hans muskler orkar inte riktigt.
Otto föddes med spinal muskelatrofi, en ovanlig och allvarlig muskelsjukdom. Efter 20 års forskning finns nu ett läkemedel, men Otto kan bli utan.
Just nu utreds om de svenska landstingen har råd att hjälpa barn som lider av spinal muskelatrofi.
I programmet möter vi Otto, hans mamma och pappa samt Mar Tulinius, överläkare vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Del 1 av 2.
Katarina Sundberg [email protected]